9個萬分之一的相聚

內容簡介

本書是集結九位罕病病友從生命淬煉出的血淚文字。經由病友親自執筆，去領會、詮釋疾海人生，或許筆鋒半熟不熟，或許言未能盡意，但並不因此受限，而是透過自己的探尋，以主體性敘述，更真確地傳達出罕病者的思維。這過程，於寫作者是一場艱辛洄溯，於世人則是意義深重的禮物。

作者簡介

袁鵬偉：肌萎縮性側索硬化症患者（漸凍人）。生病前走過35個國家，生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於無法言語，除已成功開發LED溝通板外，並成立「有故事的店」——漸凍人暨家屬作品的銷售平台，讓病友在創作中抒發心情，讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。

顧潔如：紫質症患者。生病以前，平庸過日子。生病初期，傻傻憨憨地，沒太多悲傷和恐懼；漸漸熟悉疾病後，開始學習愛自己，找尋生命中的感動，開始適應「還好哲學」，開始享受三十萬分之一的罕見際遇。

陳道怡：重型海洋性貧血患者。時而感性，時而理性，時而知性，但常常沒耐性。一個從小混血為生的女孩，一個熱愛藍天白雲、崇向自由自在的水瓶子，一個像雲般難以捉摸、像霧般難以看透的難搞女人，一個比醫生預測存活年數多活了一輪的奇妙女子。

劉家幗：恰克－馬利－杜斯氏症患者。黑色幽默的創造者。「我出國囉！如果沒回來，去兩廳院售票領江蕙的票，給爸媽的喔！江蕙演唱會超難訂千萬不能忘。iphone留給我小妹。照片要選那張我自己的素描，千萬不要請人念經，放亂彈阿翔跟伍佰的專輯，念《傷心咖啡店之歌》馬蒂去馬加斯加那一段給我聽。跟『她』說我寫給她的信在love0913那個gmail。對了，記得跟我說總冠軍是哪隊。 」

羅  揚：黏多醣症患者。長期以來都在別人的期待下成長，總是希望能成為眾人心中所謂的好學生，或者是好地球人之類。經過不斷地自我審問後，發覺能做自己才是最幸福的事。疾病的痛苦阻擋不了自己的行動力，脫離心靈的桎梏才是最渴求的願望。

李淑惠：遺傳性表皮分解性水皰症患者（泡泡龍）。土生土長的鄉下囝子，喜歡一大片綠油油田園與花田的視野，徐徐微風中忘卻身體的不適。二十七歲在朋友帶領下，投入文化公益活動，慢慢領悟人生的價值與意義。三十八歲第一次穿起短袖後，展開如沐春風的人生。

賴志銘：多發性硬化症患者。一個乳臭未乾的小子，不知天高地厚，認為自己與眾不同，能使世界某些地方有些不一樣，充滿著矛盾與衝突，遊移於正邪兩端。經歷MS罕見疾病的大風浪之後，只想是一個平凡人，隨著世界洋流浪潮前進、浮沉。

尤文瀚：逢希伯－林道症候群患者。喜歡特立獨行的性格，成長過程中成為別人眼裡的麻煩人物，上天似乎也迎合著這點而賦予一輩子的「獨特」。藉由旅遊與思考漸漸發現，生命的開始其實就是在等待結束，走完平凡的人生是一種簡單的幸福，而能有幸體驗純粹獨特的生命，就好好地、努力地活著吧。

蘇瑞臻：性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症患者。一個很用力的人，常把生活過得太嚴肅，被年紀大的朋友笑稱：「有小朋友的身體，卻藏著年老的靈魂。」後來，慢慢學用「難得糊塗」待人處事。現在有點明白：生命不是輕省的，但也不必然沉重看待，正在練習「舉重若輕」的生活態度。

誠摯推薦（謹依姓氏筆劃排序）

我是含著淚水在讀這本書。罕見疾病的痛苦，有些不是言語所能形容的，大家看了本書，就會感同身受。我希望讀者們看完本書，不只是流淚、同情，要將你們感同身受的心情化為力量，讓我們一起來幫助他們。從閱讀本書，能自罕見疾病患者身上學到許多寶貴東西。

什麼寶貴東西？看了就知道。――王建煊（監察院長）

罕病的「採集‧書寫‧編輯」營隊，從2011年第一次會面的生澀及不確定，經過將近兩年的深耕及醞釀，到呈現眼前的豐富感動，不由得讚嘆！這其中，不論沉默、凝視、低吟、高歌、唱和或揮灑，生命經驗的表現形式不一，分享疾病悲痛本質中的精彩與勇氣，融合了多樣化獨特的共榮智慧，成就這好不容易的一場生命饗宴。――陳莉茵（罕見疾病基金會共同創辦人）