一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！

內容簡介

這個家庭，已改變許多人的生命，這本書，將改變更多人的生命！

即使在最深的黑夜，生命仍然有光；
即使在最深的谷底，人生仍然有路。
當面對艱巨成了一種習慣，你就不怕苦難同行。

一對再平凡不過的普通夫妻，在兩個孩子陸續被診斷出罹患罕見疾病後，整個大大翻轉，巫家的座右銘――在別人的需要上，忘記自己的苦難，他們把自己的故事，化成祝福，激勵每一位他們所接觸的人。

2006年出版《一生罕見的幸福》之後，姊弟倆遭遇更艱辛的試煉，一次次行過死蔭幽谷，全家人卻努力將人生的悲劇演成喜劇。在《一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！》中，巫爸、巫媽說：「上帝用笑臉幫助我們，我們用笑臉幫助兩個罕病兒，繼續闖關罕病旅程。」

也就是來自於對上帝堅定不移的信心與愛，認識這個家庭的人，要有很強的心臟，因為他們一家大小，總是讓人大開眼界。面對種種的困境來到，一家人總能微笑面對，一一過關，並在有限的春光夏日，屢屢綻放出讓人驚奇不斷的花朵。

作者簡介

巫錦輝（巫爸 & 588）
1.快樂的綠手指，插花、養魚、運動樣樣行
2.思想保守、個性開放，用右手彈琴的罕見老爸
3.手腳老是追不上聰明的腦袋，所以音符才會跟不上
現任：台北基督徒南京東路禮拜堂行政主任
著有：《一生罕見的幸福》（張老師文化，2006年），榮獲2007年新聞局中小學生優良讀物、衛生署國民健康局兒童與青少年組優良讀物。

各方推薦（謹依姓名筆劃排序）

超越凡塵的潔淨靈魂
☉慈濟大學 王本榮校長
以欣、以諾兩位天使乘著浮雲，飄然進入巫爸與巫媽的生命。在歷經狂風暴的試煉後，呈現的是滿天絢麗的雲彩。人世間沒有完美，缺憾要用愛來添補。在《一首搖滾上月球》，我們看到巫家落入凡塵的煎熬身心，但在慈濟大學對「尼曼匹克症」罕病的現身說法中，我們感受的是超越凡塵的潔淨靈魂。《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》告訴我們生命是一種永遠的奇蹟，只要有不被擊倒的韌性與彈性，永遠有無限的可能。祝福巫家，他們是生命的智者、勇者，也是大無畏者。

美好的見證
☉監察院 王建煊前院長
我信主已有五十年歷史，也常在各教會分享信息，深信神就是愛，神是公義的，但仍然很難了解，為什麼有人罹患罕見疾病，日子那麼的煎熬。我真不懂，但我相信這是神的奧秘，有天見神面時，當可豁然。
這本書的作者，家有兩個罕見疾病的孩子，他們在萬分艱辛的日子裡，父母及孩子都給我們帶來美好的見證。看到他們，我們還有什麼不滿意的事呢？還有什麼不能跨越的困難呢？這是一本值得人人一讀的好書。

這是我們家的故事
☉台北基督徒南京東路禮拜堂 沈明鋒長老
認識巫家已逾二十年之久。
一路看著以欣、以諾兩姊弟，從蹦蹦跳跳、天真可愛的活潑孩童，到如今成為家喻戶曉的青少年生命鬥士；巫爸、巫媽從一對再平凡不過的普通夫妻，到歷經挑戰寫下輝煌成就、令人欽佩的強人搭檔；讓我對於造物主的奇妙作為，從內心深處發出讚嘆，更堅信祂的恩典確實夠用！
巫家一篇篇感人的故事，雖然可以從很多平面媒體的報導或電視、電台的專訪中得知，也不難從電腦網站中去搜尋取得，但張老師文化公司在二○○六年出版《一生罕見的幸福》這本書，立刻榮登暢銷書的排行榜。透過這本書的流傳，巫家刻骨銘心的生命故事，激勵許許多多在苦難中的心靈。相隔八年，以欣、以諾身體狀況未見奇蹟似地好轉，姊弟倆甚至皆曾瀕臨死亡；巫爸、巫媽長期照顧罕病兒女，身心的疲累及煎熬難以言喻，卻奇蹟似地活出更精采的人生！這本《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，正是描繪這段期間巫家血淚的歷程，值得眾人閱讀、揣摩心境，從而獲致寶貴的啟發。
是的，這是巫家四口的故事；是由家族背後支撐，但不須特別強調的故事；也是南京東路禮拜堂這個大家庭，成員彼此相愛、疼惜扶持的故事。因著家人發自內心的體諒、接納與協助，讓巫爸、巫媽可以安心扮演好各種角色，更無後顧地繼續邁步前行。這些年來，無論在醫院治療、急救的憂心場合，或是在歡欣獲獎的光榮時刻，總有一大群巫家親友在默默陪伴、迫切代禱，並大力支援。
我常跟教會的弟兄姊妹說：巫家不是南京東路禮拜堂的負擔，是神賜給我們這個大家庭一份特殊的禮物！

看見生命的愛與能量
☉國民健康署 邱淑媞署長
以欣、以諾用不服輸、樂觀積極的態度向前行，而巫爸、巫媽，秉持堅毅、韌性、永不放棄的精神，全家人緊密結合在一起，令人敬佩又感動，誠心推薦所有讀者，一起透過《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，看見生命的愛與能量！

我們的生命因你們而更美好
☉愛爾航空培訓機構 汪逸仁總經理
大大恭喜《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》溫暖上市！
感謝神，讓我因著《一首搖滾上月球》而首次認識了巫家，電影裡罕爸們的奮鬥歷程，深深感動且激勵了同樣身為父親的我，電影之後，上帝給我更多的機會，在巫爸、巫媽、以欣、以諾和阿嬤身上，看到了父母的愛，看到了上帝的愛，看到了因為有愛而大有能力的勇氣。
感謝主，感謝你們，讓我學到了：
無論有多難──走下去，才有驚喜；
無論有多難──面對是最佳策略；
無論有多難──上帝會引領我走出新路，讓社會因為有我而變得不一樣。
巫爸、巫媽、以欣、以諾、阿嬤，加油，我們的生命都因著你而更美好，謝謝你們！

（以上為各方推薦節錄，完整推薦內容收錄於書中）

目錄

各方推薦（謹依姓名筆劃排序）
超越凡塵的潔淨靈魂 王本榮‧美好的見證 王建煊‧這是我們家的故事 沈明鋒‧看見生命的愛與能量 邱淑媞‧我們的生命因你們而更美好 汪逸仁‧用心生活，樂於分享 余秀芷‧生命是一首流動的詩歌 吳紫賢‧不倒的力量 林正俠‧活出精采人生 林江龍‧豈止是不留白的美麗人生！ 林炫沛‧痛苦的人沒有悲觀的權利 林意玲‧救人一命的書 林照程‧得勝的生命 周純如‧用真實生命奏出堅靱的樂章 柳子駿‧面對挫折，仍要記得微笑感恩 侯乃榕‧創造光明的未來 胡務亮‧往前走的力量 連加恩‧贏別人沒什麼了不起，真正重要的是…… 陳如山‧巫家的罕見選擇 陳莉茵‧令人動容的愛 孫明峯‧真心祝福──罕見之家！ 張光斗‧不容錯過的勵志書 張光正‧最好的禮物 張德聰‧「你可以的！你們都可以的！」 曾寶儀‧生命是為了愛 黃國樑‧充滿愛與神奇的一家 黃嘉俊‧從驚險到驚奇 黃職富‧永遠為巫家喝采加油！ 楊玉欣‧感謝四位天使 詹怡宜‧艱辛又甜蜜的旅程 齊柏林‧偉大殊榮的背後 鄭博仁‧為他們的生命故事喝采 蔡明忠‧「相信有愛，就有奇蹟」 歐玲君‧洋溢希望的書 劉銘‧感恩和鼓舞 賴建國‧從生命裡發出來的光 盧建彰‧最值得驕傲的父愛 謝文憲‧挑戰生命底限 謝念慈‧化苦難為祝福的一家人 Dora媽咪
具名推薦：于美人‧阮大年‧李晶玉‧林志玲‧張正勳‧張茂松‧張南驥

〔引言〕發現生命的亮點
以欣──即使明天就要倒下，今天仍要精采活
〔生活〕爸爸的愛像一座山‧全世界最幸福的人‧罕病兒也有愛美的權利‧我們的好朋友──皮皮、娃娃‧十八歲的心願‧找出生活的平衡點‧二十歲生日感恩音樂會
〔就醫〕加護病房二十天
<fontcolor=#3366ff>〔求學〕生命有無限的可能‧感動時刻！‧母女上學去‧讓學校因為有我而變得不一樣‧二專畢業

以諾──用耶穌被釘十字架沒上麻藥都能忍來鼓勵自己
〔求學〕父親的心聲‧給以諾班上同學家長的一封信‧認真參與學校健康操比賽‧以諾要讀高中了‧中崙的祝福
〔生活〕《航海王》的故事‧我的新朋友──巫小龜‧我現在不怕水了，也可以潛水25秒喔！‧雪花‧跌倒‧我的爸爸是養魚高手‧飢餓的滋味‧天籟之聲‧父子同心，使命必達‧永不放棄
〔就醫〕手術只有兩種結果‧雖然很痛，我還是忍住‧榮總一八四病房

巫爸──走下去，才有驚喜！
面對是最佳策略‧沒有任何疾病可以打敗你‧不管未來如何，爸媽會陪你們走下去‧快樂綠手指‧好美的插花服事‧不落跑老爸俱樂部之罕爸合唱團‧黑糖導演和《一首搖滾上月球》 ‧睏熊霸樂團‧我們得了金馬獎！‧神學院畢業‧再撐一下，春天就要來了

巫媽──上帝會引領我走出新路
母親的愛‧喜樂的心是良藥‧儉樸使人富足‧愛是恆久忍耐，又有恩慈‧擁抱生命的高峰

〔資源篇〕爭取罕病用藥補助‧令人敬佩的愛心媽媽‧美麗的志工：志玲姊姊‧井然有序的家，真好！‧媒體發揮善的力量

巫家，每一年都有驚喜！

內文試閱

〔引言〕發現生命的亮點
每次訴說一次我們家的故事，看著銀幕上某個熟悉的畫面，
我總會頓時哽咽流淚，說不出話來，
但流完眼淚後，我更堅強、更開朗、更豁達。

每個人都有說不完屬於自己的故事。我很喜歡與人分享我們家的生命故事。但以前的我不是這麼願意赤裸地表達出來，因為人都想要有隱密處，藏躲受傷的自己。

二○一○年四月的《宇宙光》雜誌，有一篇很棒的專題「你可以不必繼續悲傷，訴說你的故事」提到：「對許多遭遇創傷的人來說，適時啟動防禦系統，真的很吸引人，就像洪水中的沙包，它們讓痛苦的汙水遠離我們的心靈。」

二○○○年，我的生命面對極大的風暴，當無法抵擋的疾病侵襲我心愛的兒女時，我驚慌、困頓、無法閃躲，在疾病中被擊傷。我軟弱到無法呼救，眼看著罕見疾病一分一秒靜靜地偷走我心愛寶貝的生命。

「然而，『訴說你的故事』卻是復原之旅中，困難卻不可或缺的起點。」我非常高興自己做對了這件事。每次訴說一次我們家的故事，看著銀幕上某個熟悉的畫面，我總會頓時哽咽流淚，說不出話來，但流完眼淚後，我更堅強、更開朗、更豁達。

其實，這種喜歡分享的背後動力，來自於一場接一場演講中的生命撞擊。每一次，我看著一群健康、活潑的孩子，可以跑，可以跳，可以與同學吱吱喳喳說個不停……，生命的希望在之間流動著，我有說不出的感動。
只是，眼前這些孩子所擁有的一切，我的孩子……卻已漸漸在消失中。

然而，我也看到，我的孩子所不能做的，這些孩子卻可以一一完成，只要我再給一些些的鼓勵、一點點的肯定……。
從以欣、以諾的生命奮鬥中，我不斷看到自己是何等幸福，我也不奢望一○○%的孩子都能聽得下去，但是，只要有部分的孩子有感動就可以了，在他們日後的歲月中，如果遭遇到困難或挫折時，可以回想曾經聽過一對罕見疾病姊弟的生命故事，因著永不放棄，走出不一樣又精采的人生，而願意再次檢視自己所擁有的幸福，不被環境擊倒……，那，我的辛苦便是值得的。

我也很喜歡散會後站在會場門口，一一與同學握手、擊掌道別，讓每位同學看到我的熱忱，認識一個平凡、認真的鄰居叔叔。當然，我也經常得到很多同學的回應：「巫爸加油，你好棒！」、「以欣姊姊好漂亮」、「以欣、以諾好幸福」……。一句句的讚美和肯定，讓我知道原來付出是一種幸福，而我的成長空間應該還很大，應該還可以對未來的主人翁有些幫助。

記得有一次到宜蘭礁溪國小宣導罕見疾病和生命教育，受到當地師生們熱烈的回應，感受到孩子的純真、熱情和活潑，也讓我受到激勵：我需要多一些單純的心來看待一切事物。此外，也促使我開始努力學習，如何用孩童的話語來講一個滿嚴肅的話題：罕見疾病家庭的生命故事。

二○一○年暑假，我們全家應邀到彰化基督教醫院二林分院，分享罕病病友及家屬的心路歷程，也順路到鹿港探訪我們罕病「尼曼匹克症」年紀最大的病友李大哥（二十七歲）。雖然他已無法說話、吞嚥、走路，四肢僵硬、長期臥床，但是李爸、李媽始終沒放棄孩子，夫妻倆無怨無悔地盡心盡力輪流照顧罕病兒。我深深感動於李爸、李媽對生命的尊重與熱忱，也體會到唯有夫妻更加相愛扶持，罕病這條路才走得長遠與持久。

在二林醫院，我們簡直像是在辦一場簽書會，每個人手拿一本《一生罕見的幸福》，排隊要我們全家簽名、合影。以諾簽名簽到手痠，哇哇叫。這場分享，大家都有很大的感動與收穫，也讓這群白衣天使站在第一線服務病患時，更有使命感與熱忱，而不是做不完的重複性、無奈的工作。

會後，接待小組還招待我們到王公海邊看落日晚霞、吃王公有名的海產：蚵仔十吃……。這是到外地分享的另一個好處──全家順道出外旅遊與品嚐當地名產。

有時，為了讓同學們對於罕病「尼曼匹克症」能有更深的體會，我們會特別徵求同學到台前，用外套綁住他們的膝蓋和手肘，讓他們無法像一般情況正常活動，同時請他們嘗試走路、爬樓梯等動作。同學們這才發現，原來一個不起眼的小動作，對於罕病病友竟然這麼困難。

另外，我們也會請每位同學吞口水，體會一下幸福的感覺，因為與同學們年齡相近的以欣，已經無法順利地吞口水了。當大家發現原來能夠吞口水是一件很幸福的事情，也更加體認到自己是多麼幸福。

每一次，觀看著以欣、以諾的專訪影片，同學們看見這對姊弟面對體力、反應等方面逐漸退化，功課一天天退步的無奈；也看見巫爸、巫媽為了爭取學校和同學們對姊弟倆的認同，每天都會抽時間到學校種花、當愛心媽媽……。

最令他們驚訝的是，巫家人雖然必須應付疾病帶來的種種挑戰，在我們身上卻看不見自怨自艾，取而代之的是，對生命的熱情及不滅的信心。
（完整文章請見本書）