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       一生罕見的幸福
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定價: NT  240  (冊)
售價: NT  216  (冊)
會員價: NT  204
最小訂量:  1
書號 :P-43-1
ISBN :978-957-693-738-5
EAN :978-957-693-738-5
CIP :417.9
分類別 :親子系列
開/頁 :25開 / 216頁
作者 :巫錦輝
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台灣版《一公升的眼淚》
一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸!+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽!
當上天賜予你一個意外的禮物時,要如何接受它。
當全家面對罕見疾病的到訪時,如何相互扶持,去面對不安又不可知的未來??  
一趟無法按圖索驥的生命歷程∼ 
  書籍簡介
每個家庭都有一則屬於自己的故事,每天都在台灣社會裡默默地進行著,這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女,姊姊以欣在國小二、三年級的時候出現功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽,當初尋遍醫院,為了找出以欣生病的原因,需要做骨髓穿刺來做鑑定,當時住院十四天,需要麻醉,躺在病床上八小時不能動,周麗玲一度想放棄,但是以欣說:「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎?我會配合。」檢體送到澳洲化驗後,才知道以欣罹患的是罕見的尼曼匹克症C型,當時全家陷入一片愁雲慘霧,醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣,但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而一場與病魔對抗的戰爭,卻讓這家人的親情與愛,更加的緊緊相繫………。
  作者簡介
巫錦輝
年齡:將屆知命之年

專長:
1.環保義士,擅長資源回收整合及再利用
2.具有天馬行空的企劃行銷能力
3.具有馬蓋先的巧手,能製作不用錢的童玩
嗜好:看電影、拈花惹草、養魚
最令人羡慕的事:擁有一副吃不胖的好身材
最得意的事:幫家人製作獎勵手冊,幾乎都得獎

家中的職務:
1.隊長
2.司機
3.巫姊&巫弟御用攝影師
4.巫姊&巫弟御用醫生
5.巫家廚師兼管家
外號:綠手指
  專家推薦
「感謝你們非比尋常的溫暖與堅強,以欣、以諾、巫爸、巫媽,你們辛苦了!」
王小棣(知名導演)

「讀完此書後更激發一股對生命翻轉的感動,這本勵志之書實是本市推動生命教育最佳的輔助之書。」
吳清基(臺北市教育局局長)

「透過他們的生命火花,會引燃我們潛在的生命力,更堅強地面對無法預期的挫折,更謙卑地珍惜享受中的幸福!」
阮劍安 (104人力銀行事業群總經理)

「閱讀巫家的生命故事,我相信我們會更有勇氣面對未知,智慧地活在當下。」
林月榮(臺北市民族國小校長)

「本書提供一帖能夠激發勇氣的心靈祕方。」
林俊福(台灣無障礙協會理事長)

「他們在眼淚中體會痛苦的意義;在上帝的恩典中,以自己的痛苦幫助別人成長。」
夏忠堅(基督教救助協會秘書長)

「他們以行動印證了生命的真諦,發揮了生命的光輝。」
馬英九(臺北市市長)

「巫家將一路陪伴子女成長的精采故事見證出書,必定是廣受肯定與使用的教材。」
張南驥(信望愛臍帶血基金會執行長)

「邀請您一起來閱讀這本感人的書,領會如何實踐『分享、惜福』的真諦。」
陳延祚(寶碩財務科技金融資訊事業群總經理)

「巫家面對生命的考驗與回應,應該是上帝以天使的品格向人們揭示的生命真諦。」
陳莉茵(罕見疾病基金會常務董事)

「他們一家活出了不一樣而且異常豐盛的生命。」
陶孟華(太平洋安泰人壽保險有限公司總經理)
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