您的瀏覽器不支援JavaScript功能,您可以開啟JavaScript
張老師文化事業股份有限公司-讀家心聞網
張老師文化
* 張老師文化  * 我要留言  * 網站導覽
台灣No1商務平台_台灣黃頁
圖片
放大圖
一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!
定價:NT   300 
售價NT  270 
會員價NT  237
 
最小訂量:1
書號:P65
ISBN:978-957-693-846-7
EAN:9789576938467
CIP:417.9
分類別:親子系列
開/頁:25開/224頁
作者:巫錦輝
 
加入書籤 >>
加入購物車
   【有您伴行,幸福不罕見》企業/機構/個人認購優惠方案

pic
有您伴行,幸福不罕見─
《走下去,才有驚喜!》企業/機構/個人認購方案

罕見疾病孩子的一生
彷彿在沒有路標的地圖上闖蕩
充滿不安與未知
雖然路程崎嶇、艱辛且充滿挑戰
罕病孩子和家人每一天都用盡全力
展現無比堅韌的生命力
也提醒著我們 
生命的可貴與價值


自2006年起,張老師文化開始關注罕病家庭
到2013年一共出版了八本動人的生命故事
八年前,《一生罕見的幸福》作者巫錦輝先生一家的故事
引起社會各界熱烈迴響
更成為紀錄片《一首搖滾上月球》取材主角、勇奪金馬獎
巫家充滿奇蹟的旅程還在持續前進
今年我們邀請您加入「伴行天使」的行列
認購《走下去,才有驚喜!》一書
將這份承載許多愛與勇氣的幸福
傳達給遭遇生命挑戰和困境的人們!

下載 【企業購書優惠方案說明】與訂購單>>

   目錄
各方推薦(謹依姓名筆劃排序)
超越凡塵的潔淨靈魂 王本榮‧美好的見證 王建煊‧這是我們家的故事 沈明鋒‧看見生命的愛與能量 邱淑媞‧我們的生命因你們而更美好 汪逸仁‧用心生活,樂於分享 余秀芷‧生命是一首流動的詩歌 吳紫賢‧不倒的力量 林正俠‧活出精采人生 林江龍‧豈止是不留白的美麗人生! 林炫沛‧痛苦的人沒有悲觀的權利 林意玲‧救人一命的書 林照程‧得勝的生命 周純如‧用真實生命奏出堅靱的樂章 柳子駿‧面對挫折,仍要記得微笑感恩 侯乃榕‧創造光明的未來 胡務亮‧往前走的力量 連加恩‧贏別人沒什麼了不起,真正重要的是…… 陳如山‧巫家的罕見選擇 陳莉茵‧令人動容的愛 孫明峯‧真心祝福──罕見之家! 張光斗‧不容錯過的勵志書 張光正‧最好的禮物 張德聰‧「你可以的!你們都可以的!」 曾寶儀‧生命是為了愛 黃國樑‧充滿愛與神奇的一家 黃嘉俊‧從驚險到驚奇 黃職富‧永遠為巫家喝采加油! 楊玉欣‧感謝四位天使 詹怡宜‧艱辛又甜蜜的旅程 齊柏林‧偉大殊榮的背後 鄭博仁‧為他們的生命故事喝采 蔡明忠‧「相信有愛,就有奇蹟」 歐玲君‧洋溢希望的書 劉銘‧感恩和鼓舞 賴建國‧從生命裡發出來的光 盧建彰‧最值得驕傲的父愛 謝文憲‧挑戰生命底限 謝念慈‧化苦難為祝福的一家人 Dora媽咪
具名推薦:于美人‧阮大年‧李晶玉‧林志玲‧張正勳‧張茂松‧張南驥

〔引言〕發現生命的亮點
以欣──即使明天就要倒下,今天仍要精采活
〔生活〕爸爸的愛像一座山‧全世界最幸福的人‧罕病兒也有愛美的權利‧我們的好朋友──皮皮、娃娃‧十八歲的心願‧找出生活的平衡點‧二十歲生日感恩音樂會
〔就醫〕加護病房二十天
〔求學〕生命有無限的可能‧感動時刻!‧母女上學去‧讓學校因為有我而變得不一樣‧二專畢業

以諾──用耶穌被釘十字架沒上麻藥都能忍來鼓勵自己
〔求學〕父親的心聲‧給以諾班上同學家長的一封信‧認真參與學校健康操比賽‧以諾要讀高中了‧中崙的祝福
〔生活〕航海王》的故事‧我的新朋友──巫小龜‧我現在不怕水了,也可以潛水25秒喔!‧雪花‧跌倒‧我的爸爸是養魚高手‧飢餓的滋味‧天籟之聲‧父子同心,使命必達‧永不放棄
〔就醫〕手術只有兩種結果‧雖然很痛,我還是忍住‧榮總一八四病房

巫爸──走下去,才有驚喜!
面對是最佳策略‧沒有任何疾病可以打敗你‧不管未來如何,爸媽會陪你們走下去‧快樂綠手指‧好美的插花服事‧不落跑老爸俱樂部之罕爸合唱團‧黑糖導演和《一首搖滾上月球》 ‧睏熊霸樂團‧我們得了金馬獎!‧神學院畢業‧再撐一下,春天就要來了

巫媽──上帝會引領我走出新路
母親的愛‧喜樂的心是良藥‧儉樸使人富足‧愛是恆久忍耐,又有恩慈‧擁抱生命的高峰

〔資源篇〕爭取罕病用藥補助‧令人敬佩的愛心媽媽‧美麗的志工:志玲姊姊‧井然有序的家,真好!‧媒體發揮善的力量

巫家,每一年都有驚喜!
   內容簡介
這個家庭,已改變許多人的生命,這本書,將改變更多人的生命!

即使在最深的黑夜,生命仍然有光;
即使在最深的谷底,人生仍然有路。
當面對艱巨成了一種習慣,你就不怕苦難同行。


一對再平凡不過的普通夫妻,在兩個孩子陸續被診斷出罹患罕見疾病後,整個大大翻轉,巫家的座右銘――在別人的需要上,忘記自己的苦難,他們把自己的故事,化成祝福,激勵每一位他們所接觸的人。

2006年出版《一生罕見的幸福》之後,姊弟倆遭遇更艱辛的試煉,一次次行過死蔭幽谷,全家人卻努力將人生的悲劇演成喜劇。在《一生罕見的幸福Ⅱ:走下去,才有驚喜!》中,巫爸、巫媽說:「上帝用笑臉幫助我們,我們用笑臉幫助兩個罕病兒,繼續闖關罕病旅程。」

也就是來自於對上帝堅定不移的信心與愛,認識這個家庭的人,要有很強的心臟,因為他們一家大小,總是讓人大開眼界。面對種種的困境來到,一家人總能微笑面對,一一過關,並在有限的春光夏日,屢屢綻放出讓人驚奇不斷的花朵。
   作者簡歷
巫錦輝(巫爸 & 588)
1.快樂的綠手指,插花、養魚、運動樣樣行
2.思想保守、個性開放,用右手彈琴的罕見老爸
3.手腳老是追不上聰明的腦袋,所以音符才會跟不上
現任:台北基督徒南京東路禮拜堂行政主任
著有:《一生罕見的幸福》(張老師文化,2006年),榮獲2007年新聞局中小學生優良讀物、衛生署國民健康局兒童與青少年組優良讀物。
   各方推薦(謹依姓名筆劃排序)
超越凡塵的潔淨靈魂
☉慈濟大學 王本榮校長
以欣、以諾兩位天使乘著浮雲,飄然進入巫爸與巫媽的生命。在歷經狂風暴的試煉後,呈現的是滿天絢麗的雲彩。人世間沒有完美,缺憾要用愛來添補。在《一首搖滾上月球》,我們看到巫家落入凡塵的煎熬身心,但在慈濟大學對「尼曼匹克症」罕病的現身說法中,我們感受的是超越凡塵的潔淨靈魂。《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》告訴我們生命是一種永遠的奇蹟,只要有不被擊倒的韌性與彈性,永遠有無限的可能。祝福巫家,他們是生命的智者、勇者,也是大無畏者。

美好的見證
☉監察院 王建煊前院長
我信主已有五十年歷史,也常在各教會分享信息,深信神就是愛,神是公義的,但仍然很難了解,為什麼有人罹患罕見疾病,日子那麼的煎熬。我真不懂,但我相信這是神的奧秘,有天見神面時,當可豁然。
這本書的作者,家有兩個罕見疾病的孩子,他們在萬分艱辛的日子裡,父母及孩子都給我們帶來美好的見證。看到他們,我們還有什麼不滿意的事呢?還有什麼不能跨越的困難呢?這是一本值得人人一讀的好書。

這是我們家的故事
☉台北基督徒南京東路禮拜堂 沈明鋒長老
認識巫家已逾二十年之久。
一路看著以欣、以諾兩姊弟,從蹦蹦跳跳、天真可愛的活潑孩童,到如今成為家喻戶曉的青少年生命鬥士;巫爸、巫媽從一對再平凡不過的普通夫妻,到歷經挑戰寫下輝煌成就、令人欽佩的強人搭檔;讓我對於造物主的奇妙作為,從內心深處發出讚嘆,更堅信祂的恩典確實夠用!
巫家一篇篇感人的故事,雖然可以從很多平面媒體的報導或電視、電台的專訪中得知,也不難從電腦網站中去搜尋取得,但張老師文化公司在二○○六年出版《一生罕見的幸福》這本書,立刻榮登暢銷書的排行榜。透過這本書的流傳,巫家刻骨銘心的生命故事,激勵許許多多在苦難中的心靈。相隔八年,以欣、以諾身體狀況未見奇蹟似地好轉,姊弟倆甚至皆曾瀕臨死亡;巫爸、巫媽長期照顧罕病兒女,身心的疲累及煎熬難以言喻,卻奇蹟似地活出更精采的人生!這本《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》,正是描繪這段期間巫家血淚的歷程,值得眾人閱讀、揣摩心境,從而獲致寶貴的啟發。
是的,這是巫家四口的故事;是由家族背後支撐,但不須特別強調的故事;也是南京東路禮拜堂這個大家庭,成員彼此相愛、疼惜扶持的故事。因著家人發自內心的體諒、接納與協助,讓巫爸、巫媽可以安心扮演好各種角色,更無後顧地繼續邁步前行。這些年來,無論在醫院治療、急救的憂心場合,或是在歡欣獲獎的光榮時刻,總有一大群巫家親友在默默陪伴、迫切代禱,並大力支援。
我常跟教會的弟兄姊妹說:巫家不是南京東路禮拜堂的負擔,是神賜給我們這個大家庭一份特殊的禮物!

看見生命的愛與能量
☉國民健康署 邱淑媞署長
以欣、以諾用不服輸、樂觀積極的態度向前行,而巫爸、巫媽,秉持堅毅、韌性、永不放棄的精神,全家人緊密結合在一起,令人敬佩又感動,誠心推薦所有讀者,一起透過《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》,看見生命的愛與能量!

我們的生命因你們而更美好
☉愛爾航空培訓機構 汪逸仁總經理
大大恭喜《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》溫暖上市!
感謝神,讓我因著《一首搖滾上月球》而首次認識了巫家,電影裡罕爸們的奮鬥歷程,深深感動且激勵了同樣身為父親的我,電影之後,上帝給我更多的機會,在巫爸、巫媽、以欣、以諾和阿嬤身上,看到了父母的愛,看到了上帝的愛,看到了因為有愛而大有能力的勇氣。
感謝主,感謝你們,讓我學到了:
無論有多難──走下去,才有驚喜;
無論有多難──面對是最佳策略;
無論有多難──上帝會引領我走出新路,讓社會因為有我而變得不一樣。
巫爸、巫媽、以欣、以諾、阿嬤,加油,我們的生命都因著你而更美好,謝謝你們!

(以上為各方推薦節錄,完整推薦內容收錄於書中)
   內文試閱
〔引言〕發現生命的亮點
每次訴說一次我們家的故事,看著銀幕上某個熟悉的畫面,
我總會頓時哽咽流淚,說不出話來,
但流完眼淚後,我更堅強、更開朗、更豁達。

 每個人都有說不完屬於自己的故事。我很喜歡與人分享我們家的生命故事。但以前的我不是這麼願意赤裸地表達出來,因為人都想要有隱密處,藏躲受傷的自己。
 二○一○年四月的《宇宙光》雜誌,有一篇很棒的專題「你可以不必繼續悲傷,訴說你的故事」提到:「對許多遭遇創傷的人來說,適時啟動防禦系統,真的很吸引人,就像洪水中的沙包,它們讓痛苦的汙水遠離我們的心靈。」
 二○○○年,我的生命面對極大的風暴,當無法抵擋的疾病侵襲我心愛的兒女時,我驚慌、困頓、無法閃躲,在疾病中被擊傷。我軟弱到無法呼救,眼看著罕見疾病一分一秒靜靜地偷走我心愛寶貝的生命。
 「然而,『訴說你的故事』卻是復原之旅中,困難卻不可或缺的起點。」我非常高興自己做對了這件事。每次訴說一次我們家的故事,看著銀幕上某個熟悉的畫面,我總會頓時哽咽流淚,說不出話來,但流完眼淚後,我更堅強、更開朗、更豁達。
 其實,這種喜歡分享的背後動力,來自於一場接一場演講中的生命撞擊。每一次,我看著一群健康、活潑的孩子,可以跑,可以跳,可以與同學吱吱喳喳說個不停……,生命的希望在之間流動著,我有說不出的感動。
只是,眼前這些孩子所擁有的一切,我的孩子……卻已漸漸在消失中。
 然而,我也看到,我的孩子所不能做的,這些孩子卻可以一一完成,只要我再給一些些的鼓勵、一點點的肯定……。
從以欣、以諾的生命奮鬥中,我不斷看到自己是何等幸福,我也不奢望一○○%的孩子都能聽得下去,但是,只要有部分的孩子有感動就可以了,在他們日後的歲月中,如果遭遇到困難或挫折時,可以回想曾經聽過一對罕見疾病姊弟的生命故事,因著永不放棄,走出不一樣又精采的人生,而願意再次檢視自己所擁有的幸福,不被環境擊倒……,那,我的辛苦便是值得的。
 我也很喜歡散會後站在會場門口,一一與同學握手、擊掌道別,讓每位同學看到我的熱忱,認識一個平凡、認真的鄰居叔叔。當然,我也經常得到很多同學的回應:「巫爸加油,你好棒!」、「以欣姊姊好漂亮」、「以欣、以諾好幸福」……。一句句的讚美和肯定,讓我知道原來付出是一種幸福,而我的成長空間應該還很大,應該還可以對未來的主人翁有些幫助。
 記得有一次到宜蘭礁溪國小宣導罕見疾病和生命教育,受到當地師生們熱烈的回應,感受到孩子的純真、熱情和活潑,也讓我受到激勵:我需要多一些單純的心來看待一切事物。此外,也促使我開始努力學習,如何用孩童的話語來講一個滿嚴肅的話題:罕見疾病家庭的生命故事。
 二○一○年暑假,我們全家應邀到彰化基督教醫院二林分院,分享罕病病友及家屬的心路歷程,也順路到鹿港探訪我們罕病「尼曼匹克症」年紀最大的病友李大哥(二十七歲)。雖然他已無法說話、吞嚥、走路,四肢僵硬、長期臥床,但是李爸、李媽始終沒放棄孩子,夫妻倆無怨無悔地盡心盡力輪流照顧罕病兒。我深深感動於李爸、李媽對生命的尊重與熱忱,也體會到唯有夫妻更加相愛扶持,罕病這條路才走得長遠與持久。
 在二林醫院,我們簡直像是在辦一場簽書會,每個人手拿一本《一生罕見的幸福》,排隊要我們全家簽名、合影。以諾簽名簽到手痠,哇哇叫。這場分享,大家都有很大的感動與收穫,也讓這群白衣天使站在第一線服務病患時,更有使命感與熱忱,而不是做不完的重複性、無奈的工作。
 會後,接待小組還招待我們到王公海邊看落日晚霞、吃王公有名的海產:蚵仔十吃……。這是到外地分享的另一個好處──全家順道出外旅遊與品嚐當地名產。
 有時,為了讓同學們對於罕病「尼曼匹克症」能有更深的體會,我們會特別徵求同學到台前,用外套綁住他們的膝蓋和手肘,讓他們無法像一般情況正常活動,同時請他們嘗試走路、爬樓梯等動作。同學們這才發現,原來一個不起眼的小動作,對於罕病病友竟然這麼困難。
 另外,我們也會請每位同學吞口水,體會一下幸福的感覺,因為與同學們年齡相近的以欣,已經無法順利地吞口水了。當大家發現原來能夠吞口水是一件很幸福的事情,也更加體認到自己是多麼幸福。
 每一次,觀看著以欣、以諾的專訪影片,同學們看見這對姊弟面對體力、反應等方面逐漸退化,功課一天天退步的無奈;也看見巫爸、巫媽為了爭取學校和同學們對姊弟倆的認同,每天都會抽時間到學校種花、當愛心媽媽……。
最令他們驚訝的是,巫家人雖然必須應付疾病帶來的種種挑戰,在我們身上卻看不見自怨自艾,取而代之的是,對生命的熱情及不滅的信心。

(完整文章請見本書)
  商店退換貨說明
  為了保障您的權益,張老師文化讀家心聞網會員所購買的商品均享有到貨七天的鑑賞期(含例假日)。若您收到之書籍有損毀、缺頁等瑕疵時,請於收貨後七日內以免付費電話 0800-201-009或傳真 02-2218-0805洽讀者服務人員,以便辦理換貨事宜,逾期恕不受理換貨。隨書籍寄達之發票,請務必保留至收貨七日後,如欲退貨/換貨,請以發票為憑。
請將書籍包裹註明書籍損壞情形、您的大名及寄還地址,以小包掛號寄至:23141新北市新店區中正路538巷5號2樓 張老師文化事業股份有限公司 讀者服務組收。郵資將由本公司負擔。
  TOP        
回上頁友善列印加入購物車

張老師文化事業股份有限公司-讀家心聞網
張老師月刊/2020/9月號/513期
張老師月刊
當期雜誌
 
書籍搜尋
會員登入
帳號 
密碼 
忘記密碼加入會員
 
廣告
 
加入會員