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       微笑天使向前走:逆境家庭的生命復原力
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定價: NT  260  (冊)
售價: NT  234
特價: NT  195  (冊)
會員價: NT  205
最小訂量:  1
書號 :D-158
ISBN :9789576937378
EAN :9789576937378
CIP :417.9
開/頁 :25開 / 232頁 (直排右翻)
初版年月 :2009年6月19日
叢書系列 :心靈拓展系列
作者 :吳庶深、黃菊珍合著
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  目錄
推薦序 轉個彎,也能泰然 / 陳垣崇(財團法人罕見疾病基金會董事長)

第1章 與天使共舞:家庭復原力的過程

第2章 單飛的天空一樣遼闊:勇於承擔的麗華(肌肉萎縮症)

第3章 不落跑老爸:政輝的意外人生(尼曼匹克症)

第4章 無條件的愛:甘願付出的慧雯(多發性翼狀膜症候群)

第5章 天使向前走:凌玲在困境中找到活路(軟骨發育不全症)
 
第6章 走出疾病幽谷:絢婷看見自己的幸福(愛伯特氏症)

第7章 蛻變,向希望翱翔:秀琴與微笑天使的故事(成骨發育不全症)

第8章 點燃生命的潛能:「一旦碰到了,就要扛起來」的樂雅(結節硬化症)

第9章 罕見天使不憂鬱:沒有過不去的苦的敏庭(普瑞德威利症候群)

第10章:發現逆境中的幸福

後記:遇見生命的天使
附錄
表1:罕見疾病家庭照顧者負荷自我覺察評估
表2:罕見疾病家庭照顧者復原力自我覺察評估
表3:罕見疾病父母親的復原力指南
罕見疾病基金會簡介
支持團體等相關資源
  書籍簡介
這是國內第一本以罕見疾病家庭為主,剖析其如何展現復原力的著作,由八位已走出罹病陰影的病人父母現身說法,激勵所有生病或身處逆境的讀者,展現生命的韌性和美麗。

復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲,在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係,舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡和幸福的故事。
 
女兒的個性開朗,跟她在一起,她會改變我。
──秀琴(女兒罹患成骨發育不全症)

孩子讓我磨身也磨心,讓內心雜質得以淨化,不僅沒有損傷,還能越磨越縮小自己,生命的空間就變大了。
──麗華(兒子罹患肌肉萎縮症)

上天撒了一把米下來,有些米有缺陷,就像有些人也有缺陷,我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米,我們不能把她丟掉!要好好珍惜她。
──敏庭的婆婆(孫女罹患普瑞德威利症候群)

在本書的研究中,我們發現人類的心靈確實擁有不可思議的復原能力,即使面臨生命無常、婚姻巨變、經濟失衡、家庭破碎,在走過震驚、否認、憤怒或焦慮的階段後,亦能在危難中發展出一套讓自己安身立命的調適模式。
──陳垣崇(財團法人罕見疾病基金會董事長)
  作者簡介
吳庶深
年輕時,經歷考試挫敗;成年時,遇到工作瓶頸;步入中年,遭逢糖尿病之苦,深感困惑與失望。經過心靈及信仰的探索,學習在逆境中不放棄,堅持希望,相信人生可以尋找自己的幸福。
目前在台北護理學院生死教育與輔導研究所任教,並擔任台灣安寧照顧協會常務理事,關心臨終病人的身心靈需要及家屬的悲傷輔導。近年來,擔任教育部生命教育小組諮詢委員及台灣生命教育學會理事,致力推動生命關懷的社會運動。個人最近的著作:《敢愛敢不恨:青少年寬恕教育課程與教學》(與蕭可音、王佳玲合著,道聲出版社)、《剝奪的悲傷:新生兒父母的悲傷與輔導》(與黃菊珍合著,心理出版社)。
 
黃菊珍
陽明醫學大學護理系、台北護理學院生死教育與輔導研究所畢業,現任長庚技術學院兼任護理實習指導教師,曾任長庚技術學院產科、一般外科臨床護理實習指導教師、林口長庚醫院一般外科護理師、桃園縣平鎮市民社大講師等職,著有《剝奪的悲傷:新生兒父母的悲傷與輔導》(與吳庶深合著,心理出版社)。
  專家推薦
方俊凱(台灣安寧照顧協會理事長)
李玉嬋(台北護理學院生死教育與輔導研究所所長)
周進華(周大觀文教基金會創辦人)
林綺雲(台灣失落關懷與諮商協會理事長)
紀潔芳(教育部生命教育學習網共同主持人)
孫效智(台灣生命教育學會理事長)
陳志宏(嘉義基督教醫院董事長)
陳垣崇(財團法人罕見疾病基金會董事長)
陳俊光(雙福社會福利慈善事業基金會董事長)
陳莉茵(台灣弱勢病患權益促進會理事長)
陳藹玲(富邦文教基金會執行董事)
陳麗雲(香港大學社會工作及社會行政學系教授)
鄭曉江(江西師範大學哲學系教授)
蕭美玲(行政院衛生署國民健康局局長)
熱情推薦(謹依姓氏筆劃排列)
 
大愛電視DaAiTV 新聞報導
大愛電視DaAiTV 新聞報導 書中一位主角 結節硬化症的士捷
教育電台
聯合晚報
聯合影音網
人間福報
 
【新書發表會影音檔】
張老師文化李鍾桂董事長
國民健康局蕭美玲局長
罕見疾病基金會曾敏傑副董事長
罕見疾病基金會陳莉茵常務董事
志奕媽媽(第2章,麗華)
以諾爸爸(第3章,政輝)
芸玫媽媽(第4章,慧雯)
奕琳媽媽(第5章,凌玲)
 
柏霖媽媽(第6章,絢婷)
祁茗媽媽(第7章,秀琴)
士捷媽媽(第8章,樂雅)
《攀越魔術山》作者Ms. Carol Zapata-Whelan
《攀越魔術山》主角Vincent Whelan
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