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       攀越魔術山─罕見疾病FOP的試煉與祝福(停版)
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定價: NT  360  (冊)
售價: NT  324  (冊)
會員價: NT  284
最小訂量:  1
書號 :P-47
譯者 :張美惠
ISBN :978-957-693-696-8
EAN :978-957-693-696-8
CIP :415.18
分類別 :親子系列
開/頁 :25開/ 368頁
初版年月 :2007年7月25日
作者 :卡洛.沙巴達-惠倫(Carol Zapata-Whelan)
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罕見疾病FOP真實案例:
本書為罕見疾病FOP患者的母親,她記錄了兒子從小學發病後直到進入大學的種種考驗,書中還提及許許多多的FOP患者,以及他們團結互助求生的過程。
沒有艱深的醫學分析,著重親友間的接納、關懷、堅持:
本書並不特別著重在醫學上的病理闡述,而是強調兒子病發後全家人甚至患者如何對抗FOP、接受FOP以及積極就醫的歷程,從中可以看到父母不放棄的堅持、患者積極參與生活的堅持,以及親友間的互助關懷。
不流於悲苦,幽默以對:
雖然這是一本罕見疾病的書籍,作者也曾茫然失措、憂心如焚,但她卻不曾絕望,反而在絕處逢生之際看到她對信仰的堅定,字裡行間充滿對未來的希望。
  作者簡介
卡洛.沙巴達-惠倫(Carol Zapata-Whelan)博士
 加州州立大學弗瑞斯諾分校西班牙文與拉丁美洲文學講師,育有五名子女。文章刊於《新聞週刊》(Newsweek)、拉丁美洲通訊社(Hispanic Link News Service,與《洛杉磯時報》(Los Angeles Times通訊社有合作關係)、《拉丁心靈雞湯》(Chicken Soup for the Latino Soul)、《扶輪月刊》(The Rotarian)、《前進雜誌》(El Andar)、《第一日報》(Diario Uno)、《第五個太陽:拉丁文學在加州》(Under the Fifth Sun: Latino Literature from California,獲二○○二年美國書卷獎)。
 她的家庭故事曾被《今日美國》(USA Today)、《舊金山紀事報》(San Francisco Chronicle)、雙語電台(Radio Bilingue)報導,目前與丈夫及三名子女住在加州聖華金谷地區。
  專家推薦
聯合推薦
林秀娟(成功大學醫學院小兒科教授、前衛生署國民健康局局長)
吳禹利(長庚醫院神經內科醫師)
傅惠美(國內FOP患者的媽媽)
 
推薦序文- <骨化的肉體限制不了心靈的自由>
林秀娟教授 成功大學醫學院小兒科 前衛生署國民健康局局長
 進行性肌肉骨化症 ( Fibrodysplasia ossificans progressiva, myositis ossificans progressiva簡稱FOP)是非常罕見的疾病。國內報告過的病例曲指可數,在我個人數十年的臨床經驗中,親自診治過的也不過只有二例。當我接到為這本書寫序的邀請時,C的身影不斷浮現在我腦海中,上週罹患FOP的她,躺在推床上,由母親費力地推到我的門診,來看她硬如石頭,疼痛不堪的腿…. 於是我就一口答應下來,這固然是基於對於罕見疾病病患的關心,但是心中不免閃過一絲疑慮,FOP病例這麼少,讀者在那裡呢?然而,翻開書稿,映入眼簾的是作者寫道:「雖說FOP的發生率只有二百萬分之一,我兒乃至全家的奮鬥過程其實並不特別,還有許多人面對生命的轉折、起伏、驚險時也表現出同樣不服輸的精神。…我在這裡要分享文森的故事,將勇氣傳播給其他人」。

 我明白了,述說這些罕見疾病,重點不只是讓患同病的病友及家庭有所借鏡,更重要的是跟所有的人,包括健康的人,分享生命故事,從他們的生命歷程中,讓人們看見每一個生命都是這麼寶貴,無論病名有多古怪,診斷治療有多困難,都要奮鬥、忍耐,不能輕言放棄。
 
推薦序文- <只要不放棄,就會找出生路>
傅惠美 (本文作者為國內FOP患者宜臻的母親)
 天下父母心、父母最大的心願莫過於子女平安長大、健康對一般人來說,是多麼平常的一件事,但對罹患罕見疾病的孩子是此生無解的渴盼。我想引述一位罕病媽媽所說過的一段話:「沒有缺陷,就看不到完美;沒有痛苦,就體會不出快樂。殘障的人,其實是大地的精靈,是快樂的使者。」

 2000年6月29日這天老天爺送給我女兒宜臻一份中獎率僅二百萬分之一的大獎,這份突如其來的禮物,讓年僅7歲的宜臻開始了生命的磨難,原本只是意外導致左胸挫傷發生腫脹,但沒想到受傷部位的肌肉逐漸僵硬,且僵硬的部位不斷擴大,遍尋名醫卻束手無策,直到2000年10月26日才確診罹患「進行性肌肉骨化症」。這種罕見又神祕的FOP,不僅會讓肌肉與結締組織變成骨骼,還會讓原本健全的骨骼受到波及,導致身體因僵硬而無法活動。如此大的打擊,在我腦中轟然一陣巨響,一片空白,我該怎麼辦?心中只有絕望,想要尋求解脫,但宜臻活潑開朗,充滿求生意志的念頭改變了我的絕望,雖然行動不方便,仍堅持要繼續上學唸書,發病初期我揹著她上、下學,每天起床及發病時的疼痛,讓我萬般心疼不捨,但她依然勇敢堅強,笑容滿面地度過每一天。
 
 FOP的患者是「不能」使肌肉因外力而受到傷害,包含:手術、打針、復健……而這些的「不能」卻因當時的資訊不足,導致宜臻做了錯誤的治療,嚴重程度遠超過書中提及的每一位病友,短短四個月宜臻已經是雙肩關節,整個背部、左髖、左膝和左肘全都骨化了。我們沒有抱怨,只想該如何阻止惡化速度,挽救還未骨化的部位,也許這就是FOP患者不服輸的精神。為了挽救宜臻,我也曾經帶著她到陌生的國家─美國尋求協助(當時龐大的醫療費用是社會大眾的愛心所捐贈的,感謝大家的愛心)感謝麻州綜合醫院的醫療團隊給予協助;當然我們也到賓州拜訪了佛德烈克,凱普蘭(Frederick Kaplan)醫師這位FOP的專家,他的熱情尤如在大海漂流所掘到的漂流木,讓我更加充滿信心。目前我們是在北京接受中醫的治療,每個月往返北京,雖然很辛苦,但這三年多來病情控制的非常好,加上國內台北榮總醫師的支持,讓我覺得只要我們不放棄,總會給FOP患者找出一條生路來的。

 本書是FOP患者及家屬用血淚與生命寫成的故事,他們要和時間賽跑、要和病魔博鬥、要面對社會上那種異樣的眼光,而這種求醫無門、求助無方的罕見疾病,更需要病友的互相支持,需要社會大眾的接納關懷。藉由此書大家得以認識這種罕見中的罕見疾病FOP和這些生命的勇者所面臨的挑戰。書中有一句西班牙名言:「上帝會勒緊,但不會讓你窒息。」意思是只要你能承受超乎你能控制的壓力,一定就能過關。希望大家能幫這些勇者,讓他們能夠和正常人一樣有活下去的機會。
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