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9個萬分之一的相聚
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書名:9個萬分之一的相聚
作者:袁鵬偉、顧潔如、陳道怡、劉家幗、羅揚、李淑惠、賴志銘、尤文瀚、蘇瑞臻
出版日期:2013年1月
書系名稱:心靈拓展系列
書籍編號:D-177
開數:25開
頁數:240頁(右翻直排)
CIP:417.9
ISBN:9789576938061
商品碼:9789576938061
 
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9個萬分之一的相聚 ★榮獲2014衛生福利部國民健康署社區健康類優良健康讀物★

   內容簡介
本書是集結九位罕病病友從生命淬煉出的血淚文字。
經由病友親自執筆,去領會、詮釋疾海人生,或許筆鋒半熟不熟,或許言未能盡意,但並不因此受限,而是透過自己的探尋,以主體性敘述,更真確地傳達出罕病者的思維。

這過程,於寫作者是一場艱辛洄溯,於世人則是意義深重的禮物。

   作者簡介
袁鵬偉:肌萎縮性側索硬化症患者(漸凍人)。
生病前走過35個國家,生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於無法言語,除已成功開發LED溝通板外,並成立「有故事的店」——漸凍人暨家屬作品的銷售平台,讓病友在創作中抒發心情,讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。

顧潔如:紫質症患者。
生病以前,平庸過日子。生病初期,傻傻憨憨地,沒太多悲傷和恐懼;漸漸熟悉疾病後,開始學習愛自己,找尋生命中的感動,開始適應「還好哲學」,開始享受三十萬分之一的罕見際遇。

陳道怡:重型海洋性貧血患者。時而感性,時而理性,時而知性,但常常沒耐性。一個從小混血為生的女孩,一個熱愛藍天白雲、崇向自由自在的水瓶子,一個像雲般難以捉摸、像霧般難以看透的難搞女人,一個比醫生預測存活年數多活了一輪的奇妙女子。

劉家幗:恰克-馬利-杜斯氏症患者。
黑色幽默的創造者。「我出國囉!如果沒回來,去兩廳院售票領江蕙的票,給爸媽的喔!江蕙演唱會超難訂千萬不能忘。iphone留給我小妹。照片要選那張我自己的素描,千萬不要請人念經,放亂彈阿翔跟伍佰的專輯,念《傷心咖啡店之歌》馬蒂去馬加斯加那一段給我聽。跟『她』說我寫給她的信在love0913那個gmail。對了,記得跟我說總冠軍是哪隊。 」

羅 揚:黏多醣症患者。
長期以來都在別人的期待下成長,總是希望能成為眾人心中所謂的好學生,或者是好地球人之類。經過不斷地自我審問後,發覺能做自己才是最幸福的事。疾病的痛苦阻擋不了自己的行動力,脫離心靈的桎梏才是最渴求的願望。

李淑惠:遺傳性表皮分解性水皰症患者(泡泡龍)。
土生土長的鄉下囝子,喜歡一大片綠油油田園與花田的視野,徐徐微風中忘卻身體的不適。二十七歲在朋友帶領下,投入文化公益活動,慢慢領悟人生的價值與意義。三十八歲第一次穿起短袖後,展開如沐春風的人生。

賴志銘:多發性硬化症患者。
一個乳臭未乾的小子,不知天高地厚,認為自己與眾不同,能使世界某些地方有些不一樣,充滿著矛盾與衝突,遊移於正邪兩端。經歷MS罕見疾病的大風浪之後,只想是一個平凡人,隨著世界洋流浪潮前進、浮沉。

尤文瀚:逢希伯-林道症候群患者。
喜歡特立獨行的性格,成長過程中成為別人眼裡的麻煩人物,上天似乎也迎合著這點而賦予一輩子的「獨特」。藉由旅遊與思考漸漸發現,生命的開始其實就是在等待結束,走完平凡的人生是一種簡單的幸福,而能有幸體驗純粹獨特的生命,就好好地、努力地活著吧。

蘇瑞臻:性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症患者。
一個很用力的人,常把生活過得太嚴肅,被年紀大的朋友笑稱:「有小朋友的身體,卻藏著年老的靈魂。」後來,慢慢學用「難得糊塗」待人處事。現在有點明白:生命不是輕省的,但也不必然沉重看待,正在練習「舉重若輕」的生活態度。

   推薦
我是含著淚水在讀這本書。罕見疾病的痛苦,有些不是言語所能形容的,大家看了本書,就會感同身受。我希望讀者們看完本書,不只是流淚、同情,要將你們感同身受的心情化為力量,讓我們一起來幫助他們。從閱讀本書,能自罕見疾病患者身上學到許多寶貴東西。 什麼寶貴東西?看了就知道。
――王建煊(監察院長)

罕病的「採集‧書寫‧編輯」營隊,從2011年第一次會面的生澀及不確定,經過將近兩年的深耕及醞釀,到呈現眼前的豐富感動,不由得讚嘆!這其中,不論沉默、凝視、低吟、高歌、唱和或揮灑,生命經驗的表現形式不一,分享疾病悲痛本質中的精彩與勇氣,融合了多樣化獨特的共榮智慧,成就這好不容易的一場生命饗宴。
――陳莉茵(罕見疾病基金會共同創辦人)

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